Особые ребята пообщались с экспертами и побывали на экскурсии
150 ребят — подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Центральном федеральном округе, приняли участие в «Редкой встрече» в столице.
Этот социально-просветительский проект стал уже третьим региональным мероприятием, объединяющим пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи.
За два дня ребята и их родные посетили смотровую площадку в деловом центре «Москва-Сити», побеседовали с юристом и психологом фонда на тему: «Быть редким — ограничение или возможность?», приняли участие в музыкальном мастер-классе и квизе по социальной тематике.
Эмоции от участия в «Редкой встрече» помогли семьям, где растут дети с редкими заболеваниями. Участники смогли получить знания по юридическим вопросам и получению инвалидности, услышать вдохновляющие истории пациентов и возможности реализации себя даже при наличии тяжелой формы заболевания, снизить напряженность и справиться с психологическими барьерами. А ребятам такие встречи помогают завести новые знакомства, увидеть друг друга в неформальной обстановке, а также расширить знания об актуальных возможностях поддержки для лечения редких заболеваний кожи.