Содержание:
Рассказывают эксперты и равная консультантка
Вирус иммунодефицита остается одной из главных проблем глобального общественного здравоохранения: по информации ВОЗ к июлю 2021 года инфекция унесла жизни 36,3 миллиона человек.
Несмотря на то, что антиретровирусная терапия позволяет людям с ВИЧ жить обычной жизнью, примириться со статусом и необходимостью пожизненного приема лекарств непросто.
ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с общественным порицанием, бюрократическими процедурами, нарушением прав, незнанием, где получить лекарства. Для того, чтобы облегчить процесс адаптации к новым обстоятельствам, на помощь приходят равные консультанты — люди, живущие с таким же диагнозом.
В России институт равных консультантов существует не только для взрослых, но и для детей. Мы попросили рассказать о том, как это устроено, представителей Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой, благотворительного Фонда «Дети +», а также узнали у равного консультанта-подростка, почему она занимается активизмом.
История появления равных консультантов для детей с ВИЧ в России
Светлана Изамбаева, учредитель Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой:
Кто может стать равным консультантом и как проходит подготовка
Елизавета Токарева, клинический психолог Благотворительного Фонда «Дети +»:
Мы привлекаем к работе с детьми и подростками с ВИЧ ребят от 17 лет. У нас существует курс подготовки к равному консультированию «Моя разумная жизнь», который включает в себя лекции с юристами, врачами-инфекционистами, психологами, и старшими равными консультантами. Главная цель занятий — обучить подростков взрослой жизни с диагнозом, а также дать возможность старшим ребятам поделиться своим опытом с теми, кто младше.
Мы не привлекаем равных консультантов к ВИЧ-активизму и задачи уговорить их «раскрывать лица» — так в ВИЧ-сообществе называют тех, кто не скрывает положительный статус, не стоит. Ребята делятся, как они сдавали ЕГЭ или ОГЭ, как выбрали ВУЗ для поступления, как в долгосрочных отношениях делились с партнером информацией о диагнозе и так далее. Все равные консультанты прошли четыре ступени групповых встреч и являются важной частью сообщества.
Светлана Изамбаева:
Сейчас равные консультанты — это, как правило, наиболее активные ребята возрастом от 14 лет и старше, которые прошли все наши программы и имеют собственный опыт жизни с открытым статусом. Каждый консультант должен пройти «Школу равного консультанта», «Школу пациента» и посещать группы поддержки. Еще один важный пункт — слеты для подростков с ВИЧ, которые мы организуем ежегодно.
Как долго равные консультанты работают с подопечными?
Елизавета Токарева:
Работа фонда построена на длительном системном сопровождении ребенка. Мы помогаем социализироваться, принять диагноз, развить навыки саморегуляции и эмоциональную устойчивость. Хроническое заболевание приводит к усталости от приема препаратов, из-за чего в моменты стресса подростки могут забросить лечение.
Как оценить работу равных консультантов?
Светлана Изамбаева:
Можно ли сказать, что равные консультанты для подростков эффективнее, чем для взрослых?
Елизавета Токарева:
Дети на протяжении всей жизни принимают терапию, это естественная и закономерная часть их существования. Взрослые тяжелее переживают потерю здоровья и адаптируются к новым условиям гораздо более травматично. За приемом терапии у подростка, как правило, следит родитель или значимый взрослый, постепенно передавая ему обязанность наблюдения за своим здоровьем. Этот процесс похож на передачу домашних обязанностей и формирование навыков саморегуляции у детей.
Ребят гораздо острее диагноза интересуют отношения со сверстниками, в семье, вопросы о будущем. И если в сфере общения или отношений начинаются проблемы, то появляются проблемы с приверженностью к терапии. Именно поэтому основной состав специалистов, сопровождающих детей в нашем фонде, состоит из психологов и педагогов для того, чтобы помочь ребенку преодолеть подростковый кризис. Для адаптации в новой реальности опыт равных консультантов взрослым будет полезен гораздо больше.
Опыт Нади, равного консультанта из Благотворительного Фонда Светланы Изамбаевой:
Я очень давно вдохновилась Светой Изамбаевой. Пришла на группу и осталась тут как волонтер, помощник, организатор и консультант. К нам приходит много ребят с травмой, появившейся из-за стигматизации. Некоторые рассказывали о том, как к ним пренебрежительно относились в больницах, к кому-то в школах и даже детских садах — вплоть до требования уйти из заведения. Я стараюсь быть с ними особенно деликатной. Психологический надлом считывается по замкнутости, особенной манере общения. На то, чтобы найти общий язык с такими подростками, требуется чуть больше времени.
Обычно мы работаем в группах поддержки: встречаемся и обсуждаем, что произошло с нами за неделю, что нас взволновало. Потом выбираем одну общую тему и обсуждаем ее. Не всегда все согласны с тем, что будут обсуждать на встрече, но коллективные сессии учат нас слушать друг друга и уступать большинству.
Под опекой нашего фонда находится около ста человек, но активны из них только 10–15 человек. Конечно, бывают и сложности при налаживании коммуникации. Обычно я ищу контакт с помощью разговоров, но мне кажется, что если человек пришел на равное консультирование, значит у него есть какой-то запрос, ему это нужно. Без этого ничего не выйдет.