Содержание:
Алина Фаркаш, мама умного и саркастичного подростка с аутизмом, рассказывает, чем «сложный характер» отличается от аутизма и как рассказать ребенку о его диагнозе
Дисклеймер: В этом материале Алина делится исключительно своим родительским опытом и рассказывает о том, что узнала про людей с аутизмом за последние десять лет. Для постановки диагноза, консультации и получения ответов на специализированные вопросы вам следует обратиться к врачу.
Когда сыну было семь лет, мы узнали, что у него аутизм. Это был один из самых счастливых дней в моей жизни, потому что у нас не было той ситуации, когда все было отлично — и вдруг, как гром среди ясного неба, — диагноз врача.
Он не плакал, с самого рождения не любил быть на ручках, никогда не утешался с помощью груди — там была только еда. Вырывался, когда его пытались обнимать или целовать. Очень хорошо понимал обращенную речь, но сам не говорил до двух с половиной. Не лепетал, не произносил никаких слогов, только визжал. И при этом отлично знал алфавит — показывал пальцем в книге буквы и цифры, мог написать букву или найти ее на клавиатуре.
Он был самым адекватным и спокойным мальчиком дома, но как только оказывался в компании детей — начинал кидаться предметами, кричать или толкаться. Потом мы поняли, что он так пытался наладить контакт, познакомиться. Но тогда, в его три, четыре года — я объясняла, ругала и плакала, много плакала. Я не понимала, что происходит. Его ни разу не тронули пальцем, а он вздрагивал от резких движений рядом.
Фактически у меня был самый несчастный, тревожный и непослушный ребенок из всех, что я знала. Я чувствовала, что мне достался умный, добрый и способный мальчик, а я его сломала. Травмировала каким-то ужасным образом, не справилась с воспитанием. Я читала десятки книг про детей — и на сына не действовали никакие советы и стратегии оттуда. Я просто не понимала, что происходит и что мне с этим делать.
Аутизм все расставил по своим местам: у меня появились понимание и путь.
Слушайте, но он же у вас совершенно нормальный! Умный, адекватный ребенок!
Ну, вообще, люди с аутизмом могут получить права и водить машину, поступить в университет, работать, жениться, растить детей и так далее. Все зависит от двух факторов: функциональность и интеллект. Человек с аутизмом может быть великим математиком, но при этом — забыть снять ботинки, ложась спать. Именно о таких аутистах любят снимать фильмы и писать книжки. Однако великих математиков (как и великих кого угодно) — среди аутистов не намного больше, чем среди обычных людей.
А если нет разницы, то зачем вообще все эти названия, диагнозы? Жили же мы как-то раньше безо всяких аутизмов!
Человек с аутизмом — это как хорошая машина без дворников. При ясной погоде вам кажется, что все идеально работает. Совершенно не понятно, в чем может быть проблема?! Но стоит пойти дождю, как вода заливает лобовое стекло, видимость снижается до минимальной и ехать дальше становится невозможно.
Причем сбой может произойти в самый неожиданный момент. С двенадцати лет сын самостоятельно ездит в школу в другой город: пятьдесят километров в одну сторону, два-три автобуса, сложная дорога. Все это время не было никаких проблем. И вдруг — он начал проезжать свою остановку, раз за разом нам приходилось ехать на конечную и забирать его оттуда. Вскоре выяснилось почему:
— Я заранее нажимаю на звонок, чтобы водитель знал, что я выхожу, а он забывает остановиться и едет дальше, — объясняет сын, — И так каждый раз! Как можно быть настолько невнимательным?!
— Но почему ты не напоминаешь ему, когда видишь, что он едет мимо нужной остановки?! — удивляюсь я.
— Это же его работа, — уверенно отвечает он, — Его прямая обязанность — помнить, где ему нужно остановиться, я не должен делать за него его работу!
И таких мелочей — миллион. Почему я назвала хамством сообщение, которое он отправил восьмидесятилетней учительнице: «Ну?.. Я жду!» Он объяснил: «Она много раз обещала прислать нам домашнее задание и не посылала. Я просто напомнил».
Когда-то в его детстве нам пришлось выучить ним формулу «спасибо, я не голоден» — вместо «фу, какая гадость!», так и сейчас (Саша, это невозможно объяснить, просто запомни!) — мы выучили фразу «простите, я очень волнуюсь, вы могли бы прислать нам домашнее задание?»
Подождите, но ведь люди с аутизмом не хотят общаться! А вот вы говорите, что ваш общается…
Не не хотят, а, скорее, не умеют. Не считывают сигналы окружающих. Из-за этого излишне тревожатся, боятся быть обманутыми. Часто не понимают, смеются с ними или над ними. Кстати тревожность, подозрительность (и при этом наивность), склонность к депрессиям — почти всегда сопутствуют аутизму. Подростки с аутизмом в пять раз чаще совершают попытки самоубийства, например. В том числе и из-за одиночества и ощущения отверженности.
Это еще один аргумент к тому, чтобы знать диагноз своего ребенка: чем лучше вам (и ему) известны его особенности, тем больше шансов научиться с ними жить. Подробные логичные объяснения, проговаривание чувств и мотивов людей — очень помогают ребенку с аутизмом наладить общение со сверстниками.
То есть существует шанс вылечить аутизм навсегда?
Аутизм не считается болезнью, и поэтому нет ни одного научно доказанного метода «лечения». Аутизм не виден ни на каких анализах или снимках мозга, его нельзя выявить ни одним медицинским прибором. По сути этот диагноз ставится просто на основе наблюдений: обычно для этого требуется несколько встреч с разными специалистами, родители заполняют большие анкеты, ребенок выполняет разные тесты — и по сумме различных факторов определяют аутизм.
Однако со временем ребенок растет, обучается, знакомых ему ситуаций и алгоритмов в жизни становится все больше, а люди — все предсказуемей, поэтому чаще всего «странненькие» дети превращаются во вполне «обычных» взрослых.
Все научно доказанные методы работы с аутистами сводятся к объяснениям и обучению: если делаешь это, то получаешь вот это. Если кинуть в человека игрушкой — он обидится. Если вежливо попросить — он с тобой поиграет. Если молчать — тебя будут игнорировать. Если попросить — выполнят твою просьбу. То есть все то же, что и с обычными детьми, только более наглядно и подробно.
Наверное, не стоит говорить ребенку с аутизмом о его аутизме, чтобы не вырастить комплексов?
Все зависит от того, как именно вы скажете. И как вы сами к этому относитесь: если как к какому-то стыдному «психическому заболеванию», которое надо скрывать от окружающих, то будет сложно убедить ребенка в чем-то обратном. В известных мне случаях — дети (и подростки) испытывали разные чувства — от облегчения «наконец-то я понял, что со мной! Неужели я не один такой на свете?!» — до гордости: «Вау, я особенный!»
А во сколько лет становится понятно, что у ребенка аутизм?
Обычно лет до трех можно что-то подозревать, но точно сказать невозможно. С трех лет уже ставят официальный диагноз. Традиционно не только в России, но и во всех других странах — позже определяют аутизм у девочек и у высокофункциональных детей.
Мне кажется, что сейчас популярно придумывать детям всякие модные диагнозы! Раньше ни у кого не было никакого аутизма, а теперь он у каждого второго!
Раньше и левшей переучивали. Я готова поспорить, что у каждого из читателей в саду, во дворе, на даче или в школе был такой странненький ребенок, который всех доставал. Или с которым никто не дружил. Или над которым все смеялись. Или вы не смеялись, а жалели и даже хотели подружиться, а он в ответ повел себя как-то совсем неприятно и неадекватно. Некоторые из этих детей учились еле-еле, а некоторые были высокомерными ботаниками, но они — эти отличающиеся от остальных дети — были всегда.
Аутисты были всегда, просто без помощи, понимания и поддержки их жизнь и жизнь окружающих их людей часто была не особенно счастливой или приятной. Хорошо, что сейчас это потихоньку, но — меняется. Хорошо, что сейчас можно быть одновременно особенным — и «нормальным».
Вот я тоже часто не понимаю мотивов других людей, чувствую тревогу и одиночество! Я что, тоже аутист?
Во-первых, этого нельзя исключать. Во-вторых, каждый из нас может, например, заикаться в какой-нибудь особенно нервной или пугающей ситуации. Но не каждый из нас заикается все время. В этом разница между нейротипичными людьми и людьми с аутизмом.