Широкая осведомленность об этом заболевании поможет «бабочкам» получить необходимую поддержку
C 24 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе. Это ежегодное мероприятие призвано обратить внимание на проблемы «людей-бабочек» — тех, кто страдает от этой болезни.
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание (оно встречается у одного ребенка на 50–100 тысяч новорожденных), при котором из-за «поломки» гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек. Болезнь может сопровождаться поражением не только кожи, но и других органов и систем организма. На сегодняшний день она неизлечима, но существует множество способов значительно улучшить качество жизни больного.
Уже 11 лет маленькие и взрослые пациенты в России могут получить всестороннюю медицинскую помощь благодаря фонду «Дети-бабочки».
Специалисты фонда организовывают для подопечных госпитализацию и реабилитацию, консультируют врачей-экспертов, оказывают адресную и психологическую поддержку «бабочкам» и членам их семей. Кроме того, важным направлением деятельности фонда является обучение врачей в регионах работе с пациентами.
В течение недели во всем мире будут проходить мероприятия, направленные на увеличение осведомленности о буллезном эпидермолизе. Чем больше людей будет знать о таких болезнях, тем проще будет и самим «бабочкам». Ведь они нуждаются не только в помощи, но и в общении, социализации и возможности почувствовать себя такими же, как и все.
Фонд «Дети-бабочки» подготовил ответы на самые популярные вопросы о жизни своих подопечных — читайте их в нашей статье. Эти факты помогут малышам и взрослым с буллезным эпидермолизом быть принятыми в обществе, а их семьям — преодолеть трудности и получить необходимую поддержку.