Мальчики теперь смогут жить обычной жизнью
Родители Артема из Московской области и Саши из г. Кирова много лет мечтали о настоящем чуде для сыновей, и вот под Новый год оно произошло. Самым лучшим подарком стало для ребят и их семей получение уникальной геннозаместительной терапии. Инновационное лечение препаратом «Элевидис» поможет малышам наконец-то справиться с тяжелой болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна.
Четырехлетнему Артему страшный диагноз поставили случайно. Мальчик рос и развивался вполне нормально. И однажды перед плановой операцией по удалению аденоидов врач назначил Артему анализ крови на маркер мышечной дистрофии Дюшенна. К сожалению, он оказался положительным, а последующие исследования выявили генетическую мутацию.
«Узнав про страшную болезнь сына, я не унывала, начала соблюдать все рекомендации по реабилитации ребенка, мы каждый день делали необходимые мышечные растяжки, три раза в неделю ходили на плавание. На момент постановки диагноза Артем двигательно уже заметно отличался от своих сверстников, он не мог подниматься по лестнице, очень быстро уставал и жаловался на боль в ногах. Когда мы узнали, что в России стал доступен уникальный геннозаместительный препарат, и он был одобрен для нашего ребенка, в семье наступил настоящий праздник», — рассказала мама Артема Виктория.
Саша из г. Кирова — ровесник Артема. Родители мальчика заметили, что сын начал быстро уставать, стал неуклюже ходить, жаловался на боль в ногах. Диагноз Саше поставили во время обследования в местной больнице.
«По результатам генетического тестирования врачи Кировской областной детской клинической больницы обратились через телемедицинскую консультацию в РДКБ. Мы выполняли все необходимые рекомендации и надеялись на чудо. Оно случилось перед Новым годом — мы смогли получить дорогостоящий препарат для спасения нашего ребенка», — поделилась радостью мама Саши Алена.
Саша и Артем прошли все необходимые обследования в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова Минздрава России, и, наконец, консилиум врачей одобрил получение терапии. «Элевидис» — первый в мире препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Дорогостоящее лекарство было закуплено фондом «Круг добра».
Введение препарата прошло успешно, и сейчас мальчики чувствуют себя хорошо, они снова могут жить обычной жизнью и заниматься своими любимыми занятиями.
А родители маленьких Артема и Саши благодарят всех врачей и фонд «Круг добра» за самый лучший новогодний подарок.