Пациентов с самыми сложными случаями направили в федеральные медцентры
Уже в третий раз в этом году медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела очный патронаж для врачей и пациентов на новых территориях страны. В г. Луганске эксперты фонда провели мастер-класс для региональных врачей и осмотрели 23 взрослых и детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи. Все пациенты — жители ЛНР, ДНР и Херсонской области.
Весной этого года команда фонда уже провела два патронажа в г. Донецке и г. Луганске. Во время этих мероприятий было обучено 80 медицинских специалистов и осмотрено 125 пациентов. Пятеро самых тяжелых из них были направлены для обследования и лечения в ведущие федеральные медицинские центры г. Москвы и г. Санкт-Петербурга.
Специалисты фонда «Дети-бабочки» подчеркивают, что качество жизни пациентов с редкими заболеваниями во многом зависит от налаженной и доступной медицинской помощи по месту жительства. Там, где квалифицированные дерматологи и смежные специалисты наблюдают пациентов, где есть грамотный уход и специальные перевязочные средства, люди с редкими заболеваниями могут вести практически полноценную жизнь. К сожалению, в последнее время ситуация с помощью таким людям на новых территориях страны обстояла довольно сложно. Именно поэтому было принято решение проводить выездные патронажи.
Во время мастер-класса медицинские специалисты из г. Луганска получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили способы лечения ран и перевязок, а также узнали об особенностях лечебного питания для пациентов.
«Многие неизлечимые заболевания кожи, в частности буллезный эпидермолиз и ихтиоз, являются жизнеугрожающими и инвалидизирующими, поэтому данное мероприятие — еще один важный шаг к улучшению качества жизни у пациентов с редкими генетическими болезнями», — отметила главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава ЛНР Елена Русина.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова рассказала, что фонд ведет работу по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, по оказанию адресной помощи на новых территориях c 2022 года. И востребованность таких мероприятий только растет.