Алина Фаркаш вспоминает, как рассказала сыну про его РАС, и объясняет, почему люди должны обсуждать свои диагнозы и проблемы со здоровьем
Моему сыну тогда только исполнилось семь. Мы сидели в кафе со знакомыми мамами, дети веселились за соседним столиком. И знаете, это был какой-то такой редкий день, когда все складывается так, как надо.
Мам переполняло гордостью и радостью. Мы улыбались, мы понимающе переглядывались, мы восторженно вздыхали… Пока одна из мам наконец не выдержала: «Какое же счастье, что у нас такие хорошие, умные, красивые и воспитанные дети! А не аутисты какие-нибудь!»
Поэтому я считаю, что о таких вещах — диагнозах и особенностях — надо говорить и говорить много. Рассказывать детям, рассказывать взрослым. Выводить из стыдного — в видимое.
Чтобы люди видели, что аутистом может оказаться и вот такой умный и вежливый мальчик. Что этот веселый мускулистый подросток — болен диабетом. Что на свете существует алопеция, дислексия, депрессия и миллион других особенностей, которые могут быть незаметны или наоборот — очень заметны со стороны.
Когда людям кажется, что они в этом мире — единственные с этой проблемой, это очень страшно. Когда ребенка пугают и учат скрывать свои особенности, это рождает стыд и ощущение жестких границ нормальности. Если мы не позволяем быть неидеальными нашим детям, то они проецируют эту идею и на всех остальных.
Когда сыну было восемь, у него были чудовищно кривые зубы. Просто фантастически! Я такого не видела ни у одного живого ребенка. За это его в школе ужасно дразнила одна девочка.
— Мам, я ей уже сказал, что я в этом не виноват, я таким родился. Когда мне будет двенадцать, мне поставят брекеты и выровняют зубы. Что она хочет, чтобы я сделал прямо сейчас?!
Я поговорила с родителями девочки: выяснилось, что у нее были чуть-чуть неровные зубы и ее заставляли каждую ночь надевать капу. Ей было ужасно обидно! Она со своими почти нормальными зубами — вынуждена носить это противное и неудобное. А ее одноклассник с каким-то кошмарным ужасом во рту — ходит абсолютно спокойно и не видит в своих зубах ничего плохого! Так же несправедливо!
Я видела множество случаев, когда родители, желая защитить ребенка, создавали вокруг него огромную зону ужаса, стыда и уязвимости. Моя взрослая, красивая, успешная подруга — почти заплакала, когда я увидела у нее проступающий через одежду контур диабетической помпы. Она сразу начала страстно убеждать меня в том, что она отлично себя чувствует, она прекрасно себя контролирует, у нее никогда не было приступов… и так далее, так далее
Понадобилось почти сорок лет, чтобы моя подруга решилась надеть платье с коротким рукавом — такое, что не скрывает пластиковый измеритель сахара, который она носит на плече.
Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть. Если вы не скрываетесь, вас нельзя этим задеть.
— Саш, ну, зачем ты запихнул грязные тарелки под кровать?! Ты совсем с ума сошел?!
— Да, у меня и справка есть!
Это он шутит сейчас. А рассказала я ему об аутизме в девять лет, сразу после постановки официального диагноза в Израиле. Сказала, что он же наверняка давно заметил, что он мыслит немного не так, как большинство людей. У него лучше память и логика, он очень организованный и структурный. При этом ему не всегда понятны мотивы других людей и ему не всегда нравится то, что нравится всем остальным детям… Вот это — аутичный спектр.
Я уверена, что рассказывая обо всех этих особенностях, я делаю лучше не только жизнь моих детей, но и вообще — мир. Чем больше мы видим разного, тем меньше мы его боимся. Я помню, какой животный ужас у меня вызывала мысль о рождении ребенка с синдромом Дауна… До тех пор, пока у меня не появилось несколько дружеских семей и детей с этим синдромом. Тогда вдруг оказалось, что в этом нет ничего того, что я себе воображала: просто дети — с разными характерами, с разными увлечениями. Просто обычная родительская жизнь со своими радостями и тревогами.
Так эти дети, эти семьи, их открытость и нормализация — избавили меня от тяжелой фобии. А люди на инвалидных колясках в Израиле — почти убедили меня перестать так сильно бояться старости или тяжелой болезни. Ведь даже, если я заболею, я все равно смогу ездить в кафе, на море или на работу.
Я очень хочу, чтобы в наших жизнях и тем более — в жизнях наших детей было как можно меньше страха. А этого без открытости и честного разговора достичь этого невозможно.