В рамках мероприятия в Москве откроется фотовыставка
Каждую весну в России и во всем мире проходит месяц осведомленности о редком генетическом заболевании кожи — ихтиозе.
Этому важному событию будет посвящена фотовыставка, которая пройдет с 27 апреля по 31 мая в Москве, в «Крокус Сити Океанариум». На выставке будут представлены работы фотографа Даниила Артемьева, все они посвящены маленьким подопечным фонда «Дети-бабочки». Этот фонд — единственный в России, который с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом.
Автор фоторабот представит портреты детей сквозь прорванную бумагу. Эта концепция отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков о заболевании.
Пациентов с ихтиозом нередко называют «рыбками», потому что из-за особенностей ороговения их кожа покрывается чешуйками.
Авторы проекта выбрали место проведения выставки неслучайно: «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц сможет знакомить посетителей не только с обитателями морей, рек и океанов, но и с историями «рыбок», живущих на земле.
27 апреля в 12:00 начнется пресс-конференция по случаю открытия фотовыставки. Гостями мероприятия станут попечитель фонда Владимир Маркони, друзья фонда с детьми, участники фотовыставки и их родители. На пресс-конференции выступит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Также в рамках месяца осведомленности об ихтиозе в «Океанариуме» пройдут познавательные занятия для детей от 8 лет, мастер-классы и специальные экскурсии. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.